¿Qué sabes acerca de las enfermedades huérfanas?
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¿Qué sabes acerca de las enfermedades huérfanas?

El 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, fecha importante para divulgar información sobre estos padecimientos y conocer las patologías.

A pesar de que el número de enfermedades raras o minoritarias a nivel mundial podría considerarse bajo con respecto a otros padecimientos, suman miles y afectan a millones de personas en todo el mundo.

Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad rara es aquella que afecta a una, o menos, de cada 100 mil personas, el padecimiento es poco conocido entre la sociedad y la comunidad médica, y esto lleva a bajos niveles de investigación y desarrollo de tratamientos.

Se estima que sólo en América Latina hay aproximadamente 29 millones de personas que padecen alguna de las también llamadas enfermedades “huérfanas” o poco frecuentes, aunque no hay una cifra oficial al respeto.

Alopecia areata

La alopecia areata es una enfermedad que no afecta la salud física, sólo la emocional de la persona que la presenta. Se trata de una enfermedad inmunológica donde las células se equivocan y atacan al folículo del pelo, dando como consecuencia la pérdida del cabello. La alopecia areata, tiene distintos grados, de ellos, los últimos dos son considerados como enfermedades raras o huérfanas:

Alopecia en parche: sólo se pierde en forma de una moneda de 5 pesos

Alopecia total: la pérdida de todo el cabello de la cabeza

Alopecia universal: perdida de todo el pelo corporal

Cada persona es distinta y no necesariamente se quedan sin cabello para «siempre» ya que puede tener momentos de recuperación, lo cual la hace una condición impredecible y difícil.

En México existen pocos grupos de apoyo para conocer y enfrentar esta enfermedad, entre ellos se encuentra Childrens Alopecia Project México, una asociación enfocada en ayudar a niñas y niños con esta condición, ya que es muy común que en las familias donde existe un miembro con alopecia areata haya un sentimiento de soledad y confusión.

El grupo tiene poco de haberse creado y pertenece a Children’s Alopecia Project (CAP) que es una asociación sin fines de lucro en los Estados Unidos con el mismo objetivo.

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Ni ella sabe quién es.

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