La vicepresidenta de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística de Aguascalientes, Beatriz Shadi, informó que 300 niños de esta entidad sufren de esta enfermedad incurable, genética, hereditaria y poco conocida por la comunidad médica.
Explicó que la función de esta organización civil es dar capacitación a los médicos para que sepan detectar cuando se encuentran ante un cuadro clínico de fibrosis quística, ya que normalmente se le confunde con otros padecimientos y, por ende, se dan tratamientos equívocos que aceleran más la enfermedad.
“Luego piensan que es asma, infección pulmonar, o enfermedades gástricas, es lo malo que no está muy difundida, nuestra misión es difundir y capacitar a los médicos, para que conozcan y reconozcan la enfermedad que la sepan diagnosticar y tratar cuando vean los síntomas”, mencionó.
Explicó que se nace con este padecimiento, y esto se debe a cuestiones genéticas, se caracteriza porque las células segregan más sal de lo normal, lo que provoca que los niños estén deshidratados, que no se nutran, que no crezcan, que sus mucosas del cuerpo sean más viscosas y por tanto hay mucha infección y desgaste en el pulmón.
Agregó que también se presenta desgaste en el páncreas, y cuadros recurrentes de enfermedades gastrointestinales.
Beatriz Shadi explicó que la esperanza de vida para un niño con esta enfermedad sin tratamiento es de cuatro años, y con tratamiento su vida se puede alargar hasta 17 años, esto en nuestro país, ya que en naciones desarrolladas la esperanza de vida es hasta 50 años de edad.
“Entre más temprana edad la detectes, es mejor la calidad de vida que se les puede dar a estos niños”, afirmó.
Indicó que, además, es una enfermedad muy costosa, ya que representa una erogación mensual promedio de 20 mil pesos, lo que muy pocas familias pueden costear.
Entrevistada en las instalaciones del Hospital Regional Miguel Hidalgo, señaló que ellos dieron un equipo de espirómetro en comodato en este nosocomio y están por entregar un equipo de diagnóstico.
“Para que se diagnostique aquí, estamos difundiendo y tratando de capacitar a los pediatras que son básicamente con los que llegan los niños.
Sobre esta enfermedad, entrevistamos a la madre de una menor de 11 años de edad, a la que le fue detectada la enfermedad en forma tardía, y cuyos pulmones se encuentran muy dañados.
“Se la detectaron hace tres años, siempre estuvo baja de peso, sudaba mucha sal, siempre traía tos, hasta que llegamos a este hospital y me explicaron que era la enfermedad de fibrosis quística, ella se ahogaba cada vez que caminaba, se le ponían sus labios y uñas moradas”, narró.
“El daño pulmonar ya lo tiene, lo único que se puede hacer es una broncoscopía; cada vez que la interno le hacen su lavado y le dan antibiótico para no dejar que la enfermedad siga avanzando, es lo único que se puede hacer”, indicó.
Mencionó que para su familia es muy difícil poder costear esta enfermedad, porque no cuentan con el apoyo de nadie, tenemos seguro popular pero no cubre esta enfermedad, son análisis, estudios, muchos gastos.
Dijo que su hija ya no puede asistir de forma regular a la escuela; sin embargo, la manda cada que su salud lo permite, para que se distraiga.
“Falta mucho ya, a veces siento feo porque la llevo caminando y no aguanta, yo la mando para que se distraiga, no tanto porque aprenda, que se sienta no tan diferente a todos los demás niños”, concluyó.
Aguascalientes, 12 Jun. (Notimex).