Las enfermedades raras pueden manifestarse en el nacimiento o en la edad adulta y  afectan a 5 de cada 10 mil personas. El 80% se considera de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. Las principales demandas de las asociaciones se centran en mejorar la atención escolar y laboral, en reducir el coste de los pocos medicamentos existentes, en medidas para combatir la desigualdad en la accesibilidad y en mejorar el conocimiento científico. Estas patologías no solo influyen a las personas afectadas sino que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y entorno más cercano.

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